<\/p>\n
Hasta ahora, la bioqu\u00edmica de La Jolla, la Dra. Sharon Wampler, nunca habl\u00f3 p\u00fablicamente sobre la controversia que asol\u00f3 la batalla de su padre contra la enfermedad de Lyme. El padre de Sharon, Whitfield (WE) Wampler, ten\u00eda 92 a\u00f1os cuando falleci\u00f3 en agosto de 2016. Si bien se desconoce exactamente cu\u00e1nto tiempo vivi\u00f3 WE con Lyme, sus s\u00edntomas m\u00e1s graves, que incluyen insuficiencia articular y p\u00e9rdida de la audici\u00f3n y la vista, abarcaron m\u00e1s de diez a\u00f1os. .<\/p>\n
\u201cRecuerdo que me mir\u00f3 mientras estaba en el hospital y dijo: 'No entiendo. \u00bfPor qu\u00e9 los m\u00e9dicos no pueden ayudarme?'\u201d, dijo Sharon, quien ha trabajado muchos a\u00f1os en la industria de la biotecnolog\u00eda y tambi\u00e9n vive con Lyme. \u201cTuve que explicarle que no hay una droga en la que simplemente puedan decir: 'Toma, toma esto y est\u00e1s arreglado'. Hay mucho m\u00e1s que eso\u201d.<\/p>\n
La controversia, que ha ensombrecido a WE y a otros pacientes, como Sharon, con la enfermedad de Lyme se basa en gran medida en el hecho de que las pruebas de diagn\u00f3stico de Lyme son, seg\u00fan la directora ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Bay Area Lyme (BAL), Linda Giampa, "solo un 50 por ciento precisas". Seg\u00fan lo declarado por BAL, ubicado en Portola Valley, la enfermedad de Lyme es una de las "enfermedades infecciosas transmitidas por vectores m\u00e1s comunes" en el mundo y se encuentra en 49 de los 50 Estados Unidos (Hawaii es la excepci\u00f3n). Hay m\u00e1s de 329,000 casos nuevos de Lyme que ocurren en el pa\u00eds cada a\u00f1o.<\/p>\n
\u201cLa enfermedad de Lyme es muy dif\u00edcil de diagnosticar\u201d, dijo Giampa. \u201cLa enfermedad solo circula por la sangre durante un corto per\u00edodo de tiempo, y luego se esconde en los \u00f3rganos y las articulaciones\u201d.<\/p>\n
\u201cEs 'El Gran Imitador'\u201d, agreg\u00f3. \u201cALS, MS y Fibromyalgia son los diagn\u00f3sticos err\u00f3neos m\u00e1s comunes para las personas que realmente tienen Lyme\u201d.
\nActualmente, la \u00fanica prueba disponible para la enfermedad de Lyme es un diagn\u00f3stico de sangre, que no registra la bacteria de Lyme (Borrelia Burgdorferi) que ya ha llegado al tejido del cuerpo. Giampa y Sharon dicen que esta es la raz\u00f3n por la que muchas personas desarrollan la enfermedad de Lyme cr\u00f3nica y son enviadas a casa con "medicaci\u00f3n insuficiente" y sin conocimiento de su verdadera condici\u00f3n. Sin embargo, Giampa cree que BAL tendr\u00e1 una prueba de diagn\u00f3stico m\u00e1s precisa en el mercado dentro de cinco a\u00f1os, gracias a las recientes donaciones de tejido. En colaboraci\u00f3n con el Intercambio Nacional de Investigaci\u00f3n de Enfermedades (NDRI) y la Universidad de Columbia, BAL lanz\u00f3 el primer banco de tejidos de la enfermedad de Lyme en los EE. UU. en noviembre pasado. El padre de Sharon fue un donante piloto y envi\u00f3 tejido de su cerebro, m\u00e9dula espinal, coraz\u00f3n, nervio ci\u00e1tico, m\u00fasculo esquel\u00e9tico, membrana sinovial y ojos. \u201cConozco personas que se suicidaron por el dolor f\u00edsico que proviene de vivir con Lyme\u201d, dijo Sharon. \u201cMe han llamado amigos que est\u00e1n postrados en cama por esto pidiendo ayuda y hay muchas emociones que vienen con eso. Pero es por eso que estas muestras de tejido son tan importantes. Realmente creo que esta investigaci\u00f3n podr\u00eda ser lo que los salve\u201d.<\/p>\n
En 2008, Sharon (41 a\u00f1os en ese momento) contrajo Lyme despu\u00e9s de ser picada por una garrapata durante un viaje a Heidelberg, Alemania. Ella nunca contrajo la infame "erupci\u00f3n de ojo de buey", por lo que Sharon tir\u00f3 la garrapata y se olvid\u00f3. Un mes despu\u00e9s, Sharon comenz\u00f3 a tener dolores de cabeza y dolores espor\u00e1dicos en las articulaciones. Los m\u00e9dicos en San Diego le hicieron pruebas de lupus y artritis, pero los resultados no mostraron indicios de que algo anduviera mal. Durante los siguientes seis meses, la condici\u00f3n de Sharon empeor\u00f3 a medida que la pasaban de un m\u00e9dico a otro. \u201cMe dol\u00eda todo el cuerpo y mi ritmo card\u00edaco sub\u00eda\u201d, dijo Sharon. \u201cSimplemente no pod\u00eda entender qu\u00e9 estaba mal. Estaba en la mejor forma de mi vida\u201d.<\/p>\n
Sharon finalmente se hizo la prueba de la enfermedad de Lyme y, aunque la prueba dio positivo, los m\u00e9dicos dijeron que sus resultados no eran concluyentes. La prueba para ver si los anticuerpos que combaten las bacterias (inmunoglobulina G e inmunoglobulina M) estaban activos dio positivo y negativo. Los m\u00e9dicos de Sharon descartaron la prueba y Sharon sigui\u00f3 empeorando durante un a\u00f1o m\u00e1s.
\n\u201cLos m\u00e9dicos generalmente no entienden los matices de las pruebas de diagn\u00f3stico\u201d, dijo Sharon. \u201cSimplemente saben positivo o negativo, por lo que no creyeron los resultados de mi prueba y el m\u00e9dico me dijo que era un falso positivo\u201d, dijo Sharon. \u201cMe dijo: 'No tienes la enfermedad de Lyme'\u201d.<\/p>\n
\u201cAprendimos sobre la enfermedad de Lyme durante unos cinco minutos en la facultad de medicina\u201d, agreg\u00f3 Sunjya Schweig, miembro del consejo asesor cient\u00edfico de BAL. Schweig fue a UC Berkley para la licenciatura, UC Irvine para la escuela de medicina e hizo la residencia en medicina familiar en UCSF en Santa Rosa. Ha estado trabajando en el campo de la enfermedad de Lyme durante 12 a\u00f1os.<\/p>\n
\u201cRevis\u00e9 algunos de mis libros de texto de la escuela de medicina y hab\u00eda dos o tres p\u00e1rrafos en una columna, en una p\u00e1gina, sobre la enfermedad de Lyme y eso fue todo. Todo fue educaci\u00f3n muy superficial tambi\u00e9n sobre la erupci\u00f3n de la diana. No mucho m\u00e1s que eso."<\/p>\n
Finalmente, un reumat\u00f3logo volvi\u00f3 a diagnosticar a Sharon y form\u00f3 su propio equipo de profesionales de la salud para ayudarla a recuperarse, incluido Michael Kurisu DO, director del Centro de Medicina Integrativa de UCSD, que ha estado tratando a Sharon durante los \u00faltimos nueve a\u00f1os. Reconociendo que hab\u00eda un problema con el sistema de diagn\u00f3stico, Sharon luch\u00f3 con u\u00f1as y dientes cuando su padre tambi\u00e9n comenz\u00f3 a hacerse la prueba de Lyme. Desafortunadamente, WE no fue diagnosticado oficialmente hasta 2015. Para 2016, Sharon tuvo que trasladar a su padre a una vida asistida ya que su condici\u00f3n continuaba empeorando significativamente. Pero fue rechazado y pas\u00f3 siete semanas en el hospital.<\/p>\n
\u201cEstaba horrorizada como cient\u00edfica y como paciente de c\u00f3mo muchos en el sistema de salud nos ignoraron\u201d, dijo Sharon. \u201cDefinitivamente he tenido que superar mucha ira\u201d.<\/p>\n
BAL fue el primer centro de investigaci\u00f3n en donar todos sus recursos para investigar la enfermedad de Lyme. Ahora, su nuevo banco de tejidos ha estado trabajando arduamente para brindar curaci\u00f3n f\u00edsica y emocional a pacientes como Sharon y su padre. BAL ha recaudado m\u00e1s de $22 millones para financiar la investigaci\u00f3n de Lyme y Giampa dice que se debe mucho cr\u00e9dito a Sharon, su padre y las otras 35 personas que solicitaron donaciones.<\/p>\n
\u201cEstas cosas son desgarradoras y nos vinculamos emocionalmente con la familia y su historia\u201d, dijo Giampa, quien tambi\u00e9n est\u00e1 trabajando para desarrollar una nueva terapia para quienes ya han sido diagnosticados con Lyme cr\u00f3nico. \u201cReci\u00e9n lleg\u00f3 una madre para donar el cuerpo de su peque\u00f1a hija y eso fue lo m\u00e1s dif\u00edcil de todo. Pero estas familias quieren ayudar. Quieren saber que la muerte no fue en vano\u201d.<\/p>\n
Giampa dice que el biobanco ha tenido un "tremendo \u00e9xito" en el sentido de que los investigadores que nunca antes hab\u00edan invertido su tiempo en estudiar Lyme ahora tienen las muestras y la motivaci\u00f3n que necesitan. En mayo pasado, BAL conoci\u00f3 personalmente a cuatro personas que fallecieron a causa de la enfermedad de Lyme y se llev\u00f3 a cabo un memorial en las instalaciones. \u201cNo se discute lo suficiente y, con suerte, hemos sido un gran impulso en eso\u201d, dijo Giampa. \u201cSaber que todos estamos haciendo algo para impulsar esa investigaci\u00f3n, eso es lo que nos mantiene en marcha. Las cosas van a cambiar."<\/p>\n
Sharon ha estado trabajando con el personal del congresista Scott Peters desde 2017 para crear conciencia sobre Lyme en la comunidad de San Diego, y tuvo su primera reuni\u00f3n en agosto de 2018 con el personal del asamble\u00edsta Todd Gloria. Sharon tambi\u00e9n es parte de la cohorte de pacientes del "Proyecto Apolo", un esfuerzo de medicina personalizada fundado por el Dr. Mike Kurisu y con sede en UCSD. Ella es la paciente de Lyme.<\/p>\n
\u201cGran parte de la comunidad m\u00e9dica no se ha puesto al d\u00eda\u201d, dijo Sharon. \u201cPero la comunidad cient\u00edfica y de investigaci\u00f3n est\u00e1 mucho m\u00e1s abierta a darse cuenta de que no sabemos todo sobre esta enfermedad\u201d.<\/p>\n
Bay Area Lyme organizar\u00e1 una recaudaci\u00f3n de fondos de Lyme en La Jolla con SoulCyle el 1 de marzo. La recaudaci\u00f3n de fondos "Ride Out California" est\u00e1 abierta al p\u00fablico y es una clase de spinning que se lleva a cabo para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la enfermedad de Lyme.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Before now, La Jolla biochemist Dr. Sharon Wampler never spoke publicly about the controversy that plagued her father\u2019s battle with Lyme Disease. Sharon\u2019s father, Whitfield (W.E.) Wampler, was age 92 when he passed away August of 2016. While it\u2019s unknown exactly how long W.E. lived with Lyme, his more severe symptoms\u2014including joint failure and […]<\/p>","protected":false},"author":726,"featured_media":276254,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"11560","_seopress_titles_title":"La Jolla doctor donates late father\u2019s tissue to help Lyme disease research","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"source_name":"","source_url":"","via_name":"","via_url":"","override_template":"0","override":[{"template":"1","single_blog_custom":"","parallax":"1","fullscreen":"1","layout":"right-sidebar","sidebar":"default-sidebar","second_sidebar":"default-sidebar","sticky_sidebar":"1","share_position":"top","share_float_style":"share-monocrhome","show_share_counter":"1","show_view_counter":"1","show_featured":"1","show_post_meta":"1","show_post_author":"1","show_post_author_image":"1","show_post_date":"1","post_date_format":"default","post_date_format_custom":"Y\/m\/d","show_post_category":"1","show_post_reading_time":"0","post_reading_time_wpm":"300","show_zoom_button":"0","zoom_button_out_step":"2","zoom_button_in_step":"3","show_post_tag":"1","show_prev_next_post":"1","show_popup_post":"1","number_popup_post":"1","show_author_box":"0","show_post_related":"0","show_inline_post_related":"0"}],"override_image_size":"0","image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"crop-500","single_post_gallery_size":"crop-500"}],"trending_post":"0","trending_post_position":"meta","trending_post_label":"Trending","sponsored_post":"0","sponsored_post_label":"Sponsored by","sponsored_post_name":"","sponsored_post_url":"","sponsored_post_logo_enable":"0","sponsored_post_logo":"","sponsored_post_desc":"","disable_ad":"0"},"jnews_primary_category":{"id":""},"jnews_social_meta":{"fb_title":"","fb_description":"","fb_image":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":""},"jnews_override_counter":[],"footnotes":""},"categories":[11560,11551],"tags":[],"class_list":["post-276253","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-la-jolla-village-news","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/276253","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/726"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=276253"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/276253\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/276254"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=276253"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=276253"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/test.sdnews.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=276253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}