Por STEVE BECVAR, AMY SUGIMOTO, NATALIE VILLEGAS<\/p>\n
Gracias por su empat\u00eda y su compromiso con los pacientes y las familias del Estado Dorado que padecen ELA. Espec\u00edficamente, el mayor de los agradecimientos al gobernador Newsom, la legislatura de California y los funcionarios del Departamento de Salud por aprobar $15 millones durante los pr\u00f3ximos cinco a\u00f1os para la financiaci\u00f3n del modelo integral de atenci\u00f3n. La subvenci\u00f3n de financiaci\u00f3n inicial, $9 millones en el transcurso de los \u00faltimos tres a\u00f1os, expir\u00f3 este junio. Esta financiaci\u00f3n original ha cambiado las reglas del juego para el tratamiento de la ELA en el estado, y [los cuatro cap\u00edtulos de las asociaciones de ELA que prestan servicios en California] est\u00e1n verdaderamente agradecidos de que seguir\u00e1 brindando los medios para marcar la diferencia para miles de personas que viven con la enfermedad.<\/p>\n
por que es tan importante?<\/strong><\/p>\n La Asociaci\u00f3n ALS ha estado luchando contra la enfermedad durante m\u00e1s de tres d\u00e9cadas. Encontrar curas para todas las formas de ELA es nuestro objetivo final. Tal como est\u00e1 actualmente, no existe una causa o cura conocida para la ELA. Ninguno de los dos medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de la enfermedad ha sido eficaz para prolongar la vida de una persona diagnosticada con ELA durante m\u00e1s de dos a cuatro meses. Si bien estos medicamentos no son tan efectivos como esper\u00e1bamos y continuamos invirtiendo en nuevas terapias, nuestra investigaci\u00f3n ha demostrado que la ELA responde m\u00e1s a otra cosa, y esa cosa es, esencialmente, la comunidad.<\/p>\n Hoy en d\u00eda, la \u00fanica manera de extender de manera significativa la duraci\u00f3n y la calidad de vida de una persona con ELA es adoptar un enfoque proactivo, centr\u00e1ndose en el modelo de atenci\u00f3n integral basado en la evidencia proporcionado por los cuatro cap\u00edtulos de California de la Asociaci\u00f3n de ELA. De esta forma, es posible anticipar y manejar los efectos de la progresi\u00f3n de la enfermedad, al mismo tiempo que se reducen los costos asociados con el manejo de la enfermedad, que pueden superar los $250,000 anuales para las familias que viven con ELA. El modelo integral de financiaci\u00f3n de la atenci\u00f3n de ALS no solo hace posible este tratamiento, sino que brinda esperanza y vida a miles de pacientes y sus seres queridos en todo el estado de California.<\/p>\n \u201cLa Asociaci\u00f3n de ALS del Cap\u00edtulo del Gran San Diego y el Centro de Excelencia Certificado de ALS de UCSD han sido fundamentales en mi bienestar para vivir la vida al m\u00e1ximo\u201d, dijo Jessy Ybarra, paciente de ALS. \u201cEsta financiaci\u00f3n es fundamental para mejorar la vida de las personas que viven con ELA y est\u00e1n afectadas por ella\u201d.<\/p>\n <\/p>\n Un acto que da vida, realizado de la manera m\u00e1s sensata.<\/strong><\/p>\n ALS no conoce fronteras raciales, \u00e9tnicas, geogr\u00e1ficas o socioecon\u00f3micas y afecta tanto a hombres como a mujeres. La enfermedad aflige indiscriminadamente; debemos hacer todo lo posible para que el tratamiento sea accesible para todos los californianos que lo necesiten. Al financiar este modelo crucial, se implementaron medidas para garantizar que la distribuci\u00f3n de fondos a una organizaci\u00f3n que trabaja con familias de ALS sea proporcional a la poblaci\u00f3n de californianos a la que sirve. Las asignaciones de $2,111,566 al Cap\u00edtulo Golden West, $316,336 al Cap\u00edtulo del Gran Sacramento, $298,164 al Cap\u00edtulo de San Diego y $273,934 al Cap\u00edtulo del Condado de Orange significan mayor financiaci\u00f3n y apoyo para los pacientes y familias que tan desesperadamente necesito. La asignaci\u00f3n equitativa de fondos a nuestros cap\u00edtulos estatales y una mayor transparencia con respecto a c\u00f3mo se utilizan son medidas de buen sentido en un esfuerzo tan cr\u00edtico. Esta enfermedad responde a la comunidad, mejor estamos en trabajando juntos<\/em>, mayores ser\u00e1n nuestras posibilidades de vencerlo.<\/p>\n En \u00faltima instancia, ninguna l\u00ednea de pedido puede contar toda la historia. Se trata de comprender la lucha de aproximadamente 2400 californianos que viven con ALS y de dar el regalo de la vida y la esperanza. Se trata de unirnos para hacer lo mejor que podamos hoy, en el camino hacia encontrar curas ma\u00f1ana.<\/p>\n Gracias California.<\/p>\n \u2014 Steve Becvar es el director ejecutivo de la Asociaci\u00f3n ALS del Cap\u00edtulo del Gran San Diego. Amy Sugimoto es la Directora Ejecutiva del Cap\u00edtulo del Gran Sacramento de la Asociaci\u00f3n ALS. Natalie Villegas es la Directora Ejecutiva del Cap\u00edtulo del Condado de Orange de la Asociaci\u00f3n ALS.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" By STEVE BECVAR, AMY SUGIMOTO, NATALIE VILLEGAS Thank you for your empathy, and your commitment to patients and families in the Golden State suffering with ALS. Specifically, the biggest of thanks to Gov. 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