Ken Barnes se convirtió en director ejecutivo de Options 4 All, una organización sin fines de lucro que atiende a adultos con discapacidades del desarrollo, el 3 de febrero. En cuestión de semanas, pasó de reunirse con empleados de la organización en todo el estado a formar un grupo de trabajo interno sobre coronavirus. En la sexta semana de su mandato, se emitió la orden de quedarse en casa, y él estaba preparado. 

“El jueves 19 de marzo, esa tarde comenzamos a implementar [programación remota] y el gobernador emitió la orden estatal esa noche. Al día siguiente, estábamos listos porque habíamos estado planeando durante tres semanas”, explicó Barnes en una entrevista telefónica. 

En este punto, Barnes ha pasado más tiempo trabajando desde casa que trabajando en la oficina. Los 420 empleados de la organización también trabajan desde casa. Mientras que otras organizaciones sin fines de lucro han tenido problemas para mantener su nómina, Options 4 All en realidad ha contratado a siete personas desde que comenzó la crisis. 

“Lo que más me emociona es que hemos podido mantener a nuestro personal en casa. No quería que enfrentaran el estrés económico en medio de esto; están ocurriendo todo tipo de factores estresantes”, dijo Barnes. 

Para apoyar al personal, la organización también ha establecido un programa de asesoramiento anónimo para los empleados. Con miembros del personal todavía empleados, la organización ha podido seguir sirviendo a los 1.400 adultos discapacitados en su órbita. 

La mayoría del trabajo que hace Options 4 All es la participación de la comunidad. “Les ayudamos a participar en la sociedad, para que puedan participar plenamente”, dijo Barnes. “Esta es una población que históricamente ha estado confinada en sus hogares”.

Al llevar a las personas con autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y otras condiciones a la biblioteca, al parque, a Starbucks ya las tiendas, Barnes dijo que se logran dos cosas. En primer lugar, a los adultos con discapacidad se les enseña cómo interactuar y, en segundo lugar, otras personas desaprenden el estigma que rodea a las personas con discapacidad. 

“Las personas [con discapacidad intelectual] son personas normales como ellos. Simplemente son neurológicamente diversos”, dijo Barnes. 

Otro esfuerzo que tiene Options 4 All es el empleo de apoyo. Muchos de sus clientes están empleados en tiendas de abarrotes y centros de atención médica y otros trabajos esenciales donde reciben capacitación y orientación del personal sin fines de lucro para que puedan ser lo más independientes posible. 

Una pequeña parte de su trabajo es ayudar a cuidar a personas discapacitadas que viven de forma independiente sin el apoyo de familiares o amigos. Esto puede significar pagar facturas, administrar su hogar y comprar alimentos. 

La última parte de su trabajo es un programa de estudios de cine y medios con Joey Travolta, el hermano mayor del actor John Travolta. La gente toma clases y se capacita para trabajar en la industria del cine. Los participantes crean comerciales para empresas locales y recientemente estrenaron su primer largometraje, “Carol of the Bells”.

Cada uno de estos programas se ha hecho a distancia para que los participantes puedan seguir recibiendo apoyo mientras se refugian en casa. “No queríamos que perdieran todos sus hábitos diarios y la rutina diaria de la que dependen”, dijo Barnes. “Haremos todo lo posible para encontrarlos donde estén y continuar brindando servicios”.

Barnes se involucró por primera vez con Options 4 All en 2014 cuando un amigo lo invitó a una recaudación de fondos porque sabía que Barnes creció con un hermano gemelo con parálisis cerebral, aunque su hermano murió hace muchos años. Después de la recaudación de fondos, Barnes comenzó a trabajar como voluntario y en pocos años estaba en la junta directiva. El año pasado, el director ejecutivo de la organización durante 27 años se mudó. Barnes vivía en Sacramento en ese momento después de años de trabajo en asuntos públicos y consultoría de gestión. 

“La junta salió e hizo una búsqueda y pensé, Dios mío, suena loco, pero creo que quiero presentar una solicitud, pero aceptaremos un recorte salarial y tendremos que mudarnos a un área más cara en el estado”, dijo. Fue seleccionado y trasladado a San Diego para el nuevo papel. 

El trabajo es especialmente significativo durante la pandemia porque algunos estados, incluidos Washington y Alabama, han colocado a los adultos con discapacidades intelectuales como una prioridad menor para los tratamientos que salvan vidas en sus planes de preparación para desastres. Los defensores temen que a algunos de los 7 millones de estadounidenses con discapacidad intelectual se les nieguen ventiladores y otros tratamientos que salvan vidas si hubiera escasez. 

“Esas precauciones de emergencia básicamente dicen que alguien que tiene síndrome de Down o alguien que está en el espectro del autismo es menos valioso que alguien que no está en el espectro del autismo. Va más allá de la crueldad. Es inhumano”, dijo Barnes apasionadamente. 

La situación potencial le recuerda a Barnes a su hermano. “'Gemelo A, tiene parálisis cerebral así que déjenlo morir. Twin B, él es más valioso, así que déjenlo vivir'”, imagina Barnes que decide un trabajador de la salud. 

Barnes no cree que el triaje deba basarse en la interpretación de alguien del valor de la vida de alguien en función de lo que es capaz de hacer. Barnes está dispuesto a defender a los clientes si es necesario. Una persona enferma en el programa ya enfrentó la "doble barrera" de que el inglés era el segundo idioma de su familia y estaba discapacitado después de ser diagnosticado con COVID-19. Un miembro del personal llamó a la familia y al centro de atención médica para asegurarse de que la persona estuviera recibiendo la atención adecuada. 

“No creo que haya nada más importante que proteger a las personas más vulnerables de nuestra sociedad”, concluyó Barnes. 

—Se puede contactar a la editora Kendra Sitton en [email protected].