Hasta ahora, la bioquímica de La Jolla, la Dra. Sharon Wampler, nunca habló públicamente sobre la controversia que asoló la batalla de su padre contra la enfermedad de Lyme. El padre de Sharon, Whitfield (WE) Wampler, tenía 92 años cuando falleció en agosto de 2016. Si bien se desconoce exactamente cuánto tiempo vivió WE con Lyme, sus síntomas más graves, que incluyen insuficiencia articular y pérdida de la audición y la vista, abarcaron más de diez años. .
“Recuerdo que me miró mientras estaba en el hospital y dijo: 'No entiendo. ¿Por qué los médicos no pueden ayudarme?'”, dijo Sharon, quien ha trabajado muchos años en la industria de la biotecnología y también vive con Lyme. “Tuve que explicarle que no hay una droga en la que simplemente puedan decir: 'Toma, toma esto y estás arreglado'. Hay mucho más que eso”.
La controversia, que ha ensombrecido a WE y a otros pacientes, como Sharon, con la enfermedad de Lyme se basa en gran medida en el hecho de que las pruebas de diagnóstico de Lyme son, según la directora ejecutiva de la Fundación Bay Area Lyme (BAL), Linda Giampa, "solo un 50 por ciento precisas". Según lo declarado por BAL, ubicado en Portola Valley, la enfermedad de Lyme es una de las "enfermedades infecciosas transmitidas por vectores más comunes" en el mundo y se encuentra en 49 de los 50 Estados Unidos (Hawaii es la excepción). Hay más de 329,000 casos nuevos de Lyme que ocurren en el país cada año.
“La enfermedad de Lyme es muy difícil de diagnosticar”, dijo Giampa. “La enfermedad solo circula por la sangre durante un corto período de tiempo, y luego se esconde en los órganos y las articulaciones”.
“Es 'El Gran Imitador'”, agregó. “ALS, MS y Fibromyalgia son los diagnósticos erróneos más comunes para las personas que realmente tienen Lyme”.
Actualmente, la única prueba disponible para la enfermedad de Lyme es un diagnóstico de sangre, que no registra la bacteria de Lyme (Borrelia Burgdorferi) que ya ha llegado al tejido del cuerpo. Giampa y Sharon dicen que esta es la razón por la que muchas personas desarrollan la enfermedad de Lyme crónica y son enviadas a casa con "medicación insuficiente" y sin conocimiento de su verdadera condición. Sin embargo, Giampa cree que BAL tendrá una prueba de diagnóstico más precisa en el mercado dentro de cinco años, gracias a las recientes donaciones de tejido. En colaboración con el Intercambio Nacional de Investigación de Enfermedades (NDRI) y la Universidad de Columbia, BAL lanzó el primer banco de tejidos de la enfermedad de Lyme en los EE. UU. en noviembre pasado. El padre de Sharon fue un donante piloto y envió tejido de su cerebro, médula espinal, corazón, nervio ciático, músculo esquelético, membrana sinovial y ojos. “Conozco personas que se suicidaron por el dolor físico que proviene de vivir con Lyme”, dijo Sharon. “Me han llamado amigos que están postrados en cama por esto pidiendo ayuda y hay muchas emociones que vienen con eso. Pero es por eso que estas muestras de tejido son tan importantes. Realmente creo que esta investigación podría ser lo que los salve”.
En 2008, Sharon (41 años en ese momento) contrajo Lyme después de ser picada por una garrapata durante un viaje a Heidelberg, Alemania. Ella nunca contrajo la infame "erupción de ojo de buey", por lo que Sharon tiró la garrapata y se olvidó. Un mes después, Sharon comenzó a tener dolores de cabeza y dolores esporádicos en las articulaciones. Los médicos en San Diego le hicieron pruebas de lupus y artritis, pero los resultados no mostraron indicios de que algo anduviera mal. Durante los siguientes seis meses, la condición de Sharon empeoró a medida que la pasaban de un médico a otro. “Me dolía todo el cuerpo y mi ritmo cardíaco subía”, dijo Sharon. “Simplemente no podía entender qué estaba mal. Estaba en la mejor forma de mi vida”.
Sharon finalmente se hizo la prueba de la enfermedad de Lyme y, aunque la prueba dio positivo, los médicos dijeron que sus resultados no eran concluyentes. La prueba para ver si los anticuerpos que combaten las bacterias (inmunoglobulina G e inmunoglobulina M) estaban activos dio positivo y negativo. Los médicos de Sharon descartaron la prueba y Sharon siguió empeorando durante un año más.
“Los médicos generalmente no entienden los matices de las pruebas de diagnóstico”, dijo Sharon. “Simplemente saben positivo o negativo, por lo que no creyeron los resultados de mi prueba y el médico me dijo que era un falso positivo”, dijo Sharon. “Me dijo: 'No tienes la enfermedad de Lyme'”.
“Aprendimos sobre la enfermedad de Lyme durante unos cinco minutos en la facultad de medicina”, agregó Sunjya Schweig, miembro del consejo asesor científico de BAL. Schweig fue a UC Berkley para la licenciatura, UC Irvine para la escuela de medicina e hizo la residencia en medicina familiar en UCSF en Santa Rosa. Ha estado trabajando en el campo de la enfermedad de Lyme durante 12 años.
“Revisé algunos de mis libros de texto de la escuela de medicina y había dos o tres párrafos en una columna, en una página, sobre la enfermedad de Lyme y eso fue todo. Todo fue educación muy superficial también sobre la erupción de la diana. No mucho más que eso."
Finalmente, un reumatólogo volvió a diagnosticar a Sharon y formó su propio equipo de profesionales de la salud para ayudarla a recuperarse, incluido Michael Kurisu DO, director del Centro de Medicina Integrativa de UCSD, que ha estado tratando a Sharon durante los últimos nueve años. Reconociendo que había un problema con el sistema de diagnóstico, Sharon luchó con uñas y dientes cuando su padre también comenzó a hacerse la prueba de Lyme. Desafortunadamente, WE no fue diagnosticado oficialmente hasta 2015. Para 2016, Sharon tuvo que trasladar a su padre a una vida asistida ya que su condición continuaba empeorando significativamente. Pero fue rechazado y pasó siete semanas en el hospital.
“Estaba horrorizada como científica y como paciente de cómo muchos en el sistema de salud nos ignoraron”, dijo Sharon. “Definitivamente he tenido que superar mucha ira”.
BAL fue el primer centro de investigación en donar todos sus recursos para investigar la enfermedad de Lyme. Ahora, su nuevo banco de tejidos ha estado trabajando arduamente para brindar curación física y emocional a pacientes como Sharon y su padre. BAL ha recaudado más de $22 millones para financiar la investigación de Lyme y Giampa dice que se debe mucho crédito a Sharon, su padre y las otras 35 personas que solicitaron donaciones.
“Estas cosas son desgarradoras y nos vinculamos emocionalmente con la familia y su historia”, dijo Giampa, quien también está trabajando para desarrollar una nueva terapia para quienes ya han sido diagnosticados con Lyme crónico. “Recién llegó una madre para donar el cuerpo de su pequeña hija y eso fue lo más difícil de todo. Pero estas familias quieren ayudar. Quieren saber que la muerte no fue en vano”.
Giampa dice que el biobanco ha tenido un "tremendo éxito" en el sentido de que los investigadores que nunca antes habían invertido su tiempo en estudiar Lyme ahora tienen las muestras y la motivación que necesitan. En mayo pasado, BAL conoció personalmente a cuatro personas que fallecieron a causa de la enfermedad de Lyme y se llevó a cabo un memorial en las instalaciones. “No se discute lo suficiente y, con suerte, hemos sido un gran impulso en eso”, dijo Giampa. “Saber que todos estamos haciendo algo para impulsar esa investigación, eso es lo que nos mantiene en marcha. Las cosas van a cambiar."
Sharon ha estado trabajando con el personal del congresista Scott Peters desde 2017 para crear conciencia sobre Lyme en la comunidad de San Diego, y tuvo su primera reunión en agosto de 2018 con el personal del asambleísta Todd Gloria. Sharon también es parte de la cohorte de pacientes del "Proyecto Apolo", un esfuerzo de medicina personalizada fundado por el Dr. Mike Kurisu y con sede en UCSD. Ella es la paciente de Lyme.
“Gran parte de la comunidad médica no se ha puesto al día”, dijo Sharon. “Pero la comunidad científica y de investigación está mucho más abierta a darse cuenta de que no sabemos todo sobre esta enfermedad”.
Bay Area Lyme organizará una recaudación de fondos de Lyme en La Jolla con SoulCyle el 1 de marzo. La recaudación de fondos "Ride Out California" está abierta al público y es una clase de spinning que se lleva a cabo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Lyme.