Por STEVE BECVAR, AMY SUGIMOTO, NATALIE VILLEGAS

Gracias por su empatía y su compromiso con los pacientes y las familias del Estado Dorado que padecen ELA. Específicamente, el mayor de los agradecimientos al gobernador Newsom, la legislatura de California y los funcionarios del Departamento de Salud por aprobar $15 millones durante los próximos cinco años para la financiación del modelo integral de atención. La subvención de financiación inicial, $9 millones en el transcurso de los últimos tres años, expiró este junio. Esta financiación original ha cambiado las reglas del juego para el tratamiento de la ELA en el estado, y [los cuatro capítulos de las asociaciones de ELA que prestan servicios en California] están verdaderamente agradecidos de que seguirá brindando los medios para marcar la diferencia para miles de personas que viven con la enfermedad.

por que es tan importante?

La Asociación ALS ha estado luchando contra la enfermedad durante más de tres décadas. Encontrar curas para todas las formas de ELA es nuestro objetivo final. Tal como está actualmente, no existe una causa o cura conocida para la ELA. Ninguno de los dos medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de la enfermedad ha sido eficaz para prolongar la vida de una persona diagnosticada con ELA durante más de dos a cuatro meses. Si bien estos medicamentos no son tan efectivos como esperábamos y continuamos invirtiendo en nuevas terapias, nuestra investigación ha demostrado que la ELA responde más a otra cosa, y esa cosa es, esencialmente, la comunidad.

Hoy en día, la única manera de extender de manera significativa la duración y la calidad de vida de una persona con ELA es adoptar un enfoque proactivo, centrándose en el modelo de atención integral basado en la evidencia proporcionado por los cuatro capítulos de California de la Asociación de ELA. De esta forma, es posible anticipar y manejar los efectos de la progresión de la enfermedad, al mismo tiempo que se reducen los costos asociados con el manejo de la enfermedad, que pueden superar los $250,000 anuales para las familias que viven con ELA. El modelo integral de financiación de la atención de ALS no solo hace posible este tratamiento, sino que brinda esperanza y vida a miles de pacientes y sus seres queridos en todo el estado de California.

“La Asociación de ALS del Capítulo del Gran San Diego y el Centro de Excelencia Certificado de ALS de UCSD han sido fundamentales en mi bienestar para vivir la vida al máximo”, dijo Jessy Ybarra, paciente de ALS. “Esta financiación es fundamental para mejorar la vida de las personas que viven con ELA y están afectadas por ella”.

Un acto que da vida, realizado de la manera más sensata.

ALS no conoce fronteras raciales, étnicas, geográficas o socioeconómicas y afecta tanto a hombres como a mujeres. La enfermedad aflige indiscriminadamente; debemos hacer todo lo posible para que el tratamiento sea accesible para todos los californianos que lo necesiten. Al financiar este modelo crucial, se implementaron medidas para garantizar que la distribución de fondos a una organización que trabaja con familias de ALS sea proporcional a la población de californianos a la que sirve. Las asignaciones de $2,111,566 al Capítulo Golden West, $316,336 al Capítulo del Gran Sacramento, $298,164 al Capítulo de San Diego y $273,934 al Capítulo del Condado de Orange significan mayor financiación y apoyo para los pacientes y familias que tan desesperadamente necesito. La asignación equitativa de fondos a nuestros capítulos estatales y una mayor transparencia con respecto a cómo se utilizan son medidas de buen sentido en un esfuerzo tan crítico. Esta enfermedad responde a la comunidad, mejor estamos en trabajando juntos, mayores serán nuestras posibilidades de vencerlo.

En última instancia, ninguna línea de pedido puede contar toda la historia. Se trata de comprender la lucha de aproximadamente 2400 californianos que viven con ALS y de dar el regalo de la vida y la esperanza. Se trata de unirnos para hacer lo mejor que podamos hoy, en el camino hacia encontrar curas mañana.

Gracias California.

— Steve Becvar es el director ejecutivo de la Asociación ALS del Capítulo del Gran San Diego. Amy Sugimoto es la Directora Ejecutiva del Capítulo del Gran Sacramento de la Asociación ALS. Natalie Villegas es la Directora Ejecutiva del Capítulo del Condado de Orange de la Asociación ALS.